Fokus på sjældne sygdomme: Kom til konference i Life Science Huset

I dag afholdes en vigtig konference i København med fokus på sjældne sygdomme. Bag arrangementet står Lif Lægemiddelindustriforeningen, som ønsker at sætte spotlight på de udfordringer, patienter med sjældne sygdomme møder i det danske sundhedsvæsen.

Danmark har mellem 30.000 og 50.000 borgere med sjældne sygdomme. Mange af dem oplever, at det tager over fem år at få en korrekt diagnose. Dette kan føre til uoprettelige skader og frustration for både patienter og pårørende.

Konferencen, der finder sted i Life Science Huset, fremhæver behovet for tidlig diagnostik, mere fleksible vurderinger af lægemidler og en styrket sundhedsstruktur, som også tilgodeser denne patientgruppe.

Lif peger på, at Danmark har unikke muligheder for at blive førende inden for behandling af sjældne sygdomme. Konferencens deltagere opfordres til at arbejde for en målrettet indsats, der kan sikre hurtigere diagnoser og bedre adgang til innovative behandlinger.

Faktaboks:

Fakta om sjældne sygdomme:

• Mellem 30.000-50.000 danskere lever med en sjælden sygdom.
• Det tager i gennemsnit 5,2 år at få en korrekt diagnose.
• Konferencen "Danmark som 'Sjældne'-land" afholdes i dag fra kl. 12-15 i Life Science Huset, København.
• Lif anbefaler tidlig diagnostik og bedre adgang til behandling.
• Sjældne sygdomme kræver mere fleksibel lægemiddelgodkendelse og målrettede sundhedsinitiativer.